一个出生才2个月的孩子，正准备接受气管狭窄合并先天性心脏病手术，这是从庞杂的体外循环机正面看手术台上的孩子。心脏是人类最珍贵的器官，时至今日，先天性心脏病手术依然是外科最高难度的手术。
“当我第一次看到跳动的心脏，真是激动人心的经历，那仿佛是在寻找通往天堂之门。”若非亲眼所见，恐怕永远无法理解丹顿·阿瑟·库利在《胸外科年鉴》这样严肃的学术刊物上使用如此抒情之语。
4月，记者则跟随上海儿童医学中心心胸外科专家徐志伟教授走进手术室，感受库利笔下的“修心”之美，也看到了医疗之外的那些东西——
我们总在为高精尖的医学科技雀跃，但恐怕忽略的一个现实是：很多时候，能救你命的，无关医学技术、医生水平，而是太多你根本想不到的其他因素。
“我可以接受失败，但绝不接受放弃”
一个即将走到终点的生命，因为父亲的一句话，情况竟不同了。
这个女孩是今年年初急诊夜班送进上海儿童医学中心的，四五岁的样子，二尖瓣重度反流，第一时间开刀。
手术后，女孩的情况依然不好，在重症监护室上了呼吸机。大专家看了她的情况对床位医生直摇头，“这情况没法再做手术，劝家长放弃吧。”
先天性二尖瓣重度反流，死亡率不低，全世界都没能很好地解决这个问题。
宣布坏消息的医生找到家属，一个*人，他态度强硬得把医生怔住了，“我一定要救的”。
医生后来知道，这个爸爸出身特种部队，曾在云南服役。他皮肤黝黑，眼神充满力量。获知女儿有心脏病后，这位爸爸提前退役，拿了一笔补助金，把老家的房子卖掉了，带着全部家当跑到上海。他对医生说：我是*人，*人是不会放弃的，我可以允许失败，但是不会允许放弃。你们去治疗，我一定要救。
内科保守治疗开始了。“很贵的药，能用的药都用上了，1-2个月后，孩子的心脏情况真的变好了，可以拔管子了！”一个女医生很欣喜地回忆这段起死回生般的场景，但她也感慨，医生承担的压力是很大的。
危重患儿的治疗是漫长的，有的家长起初坚决要治，但随着时间推移，不明朗的治疗结果会消磨大部分人的斗志，有的家长最后再也不出现了，几乎每个科室都遇到过永不兑现的“白条”，一大笔治疗费用最终由科室成员自行消化。
这个坚强的爸爸不一样。医生后来知道，白天他不来看女儿的时候是在上海到处打工，继续凑医疗费。他对医生说，“我是没脸欠医疗费的。”
“自始至终他没欠一分钱，家属这样，我们是没理由放弃的。”一个参与治疗的医生说。
几个月后，女孩情况稳定了，出院时，医生给那个退役*人留了电话，叮嘱他，“以后不要挂专家号了，挂普通号就能看到我，钱得省着花”。
这个女孩预计将随访七八年，期间还得长期用药，一切只为延长换瓣的时间，待成年后再做治疗。
“家属完全信任你，你就可以全力往前冲。”医生说难忘这个*人爸爸的一句话：可以接受结果不好，但不能接受放弃。
护士给徐志伟穿上手术服，徐志伟是小儿心胸外科专家，给孩子“修心”30多年，他从孩子口中的“徐叔叔”变成了“徐爷爷”。
为什么弃婴的治疗效果更好？
上海儿童医学中心是我国知名的小儿心脏外科诊治中心，每天，各地有心脏毛病的小孩会被家长送到这里。我国的儿童“两病”医保（即儿童先天性心脏病、儿童白血病）医院的治疗方案与费用计算为主要蓝本设计的。
医院诊治技术的规范与权威，但也正由于儿童“两病”医保在全国全面开花，为了获得当地报销，普通的心脏病手术就在当地开刀了。结果是，医院的都是情况最坏、最复杂的一群孩子。
这就是上海儿童医学中心小儿心胸外科专家面临的现状，各种心脏的缺损、错位以及复杂合并症，考验他们的本事。
一个奇怪的现象是：弃婴的治疗效果往往比普通孩子要好。
比如，小七，今年过年前，他被福利院送来。大血管错位、室缺、房缺……一个复杂先心病患儿。治疗得监护人签字，福利院是小七的监护人，一切治疗得以顺利开展。
但情况起初并不圆满，甚至充满凶险。在重症监护室，小七的情况变糟了。医生迅速抢救，并第一时间搬来了“LVAD”机器，它相当于一个体外心脏，可以帮助病人将血液输送到身体各处，让心脏暂时休息一下。
生死时速般的抢救之后，小七稳定了，“LVAD”机器立了一功。但医生说，这家伙平时不常出马，因为用一次就是20万，不是每个家庭能承担的。
通常使用这类昂贵设备的场景是：孩子情况危急了，马上联系家属，告知各种风险与各种治疗手段，昂贵的，不昂贵的，以及各自的功能与风险……最后，等家属签字，执行相应的操作。这是告知与知情要求，也是医生必须做的医疗常规，但最大的问题是，即便医生如机关枪般跟家属说明情况，这个说明的过程依然耽误时间，哪怕只有5分钟。
很多家庭的纠结不止5分钟。“20万的机器用上了，但人没救回来，不是所有人能接受人财两空的。”重症监护室的医生说，像小七这样的迅速抢救很少，因为这种情况的治疗可以只讲技术，不用考虑医疗之外的东西。
重症监护室，是医生护士与病魔斗争的另一个战场。
医生说，现实中有太多社会因素限制着治疗，家属的心情、经济能力、对治疗结果的期望……弃婴没有这些牵绊，他还有慈善捐款，费用不是问题。这说来有些残酷，但在医疗上弃婴却是“最好的病人”，这样的抢救可以更及时，更客观，更纯粹，治疗结果也往往比普通孩子好。
自从知道“号贩子”后，他不再限号
徐志伟是小儿心胸外科知名专家，每周一天的专家门诊，病人从全国赶来。患儿家长赞誉他是“徐氏神刀”，和很多医学专家类似，他们在专业领域做到数一数二，引来各地病人，也引来了“*牛”、“号贩子”、“医托”……病人恨之入骨，医生何尝不在和他们迂回斗争。
早晨8点，江苏淮安的老夫妇牵着孙子走进徐志伟的诊室，小孩有心脏病，为了给徐志伟看上一眼，医院门口坐了一夜，第二天一早挂上了第1号。
白发苍苍的老人为这件“小事”满足不已，徐志伟看着老人说：以后挂不上号直接到诊室来找我，不要再通宵排队了。
还有一个老汉提着一堆在别处做过的检查报告推开诊室，后头的小孩探头探脑。
徐志伟检查完孩子，马上低头写着什么。“你马上去做CT、心脏彩超，然后到心脏中心登记住院，准备手术……”没等徐志伟说完，老汉发急了，“马上能手术？ 有人跟我说光做CT就得等半个月啊！”
老汉不敢怀疑徐志伟的权威性，但他真是被城里的医疗“规矩”弄晕了，哇哇地说:“我们从*来的，坐了50多个小时的火车，娃娃等不了了，可外头有人拉着我说，光CT排队就得半个月。”
老汉委屈，因为“外头人”告诉他城里的看病规矩是：花钱才能最快速度看上病。
“你可千万别相信那些人的话！”徐志伟连连叹气，又是“医托”给闹的！
猖獗的号贩子
和很多专家一样，徐志伟有了名气，在“*牛”这里也有了“身价”。多年前，当徐志伟知道自己的一个专家号，在“*牛”这里要卖元，他决定从此不再限号。他心想，这样一来，大家都挂得上号，“号贩子”总没用了吧。
不过，他的号依然比较紧张。因为即便门诊时间延长，医生加班加点，不可能无限制看下去。现实是，病人的需求远远超越了不断延长的门诊时间。
记者跟着徐志伟坐了半天门诊，早晨8点到12点，徐志伟没喝一口水，没出过诊室，一刻不停地看病人，宁波、*、郑州、黑龙江、云南……90%以上是外地病人。病人集中寻找个别医生，“挂专家号难”只是一个缩影。
10多年的手术绝活，怎么就没人跟?
徐志伟到底有什么绝活？记者跟随徐志伟走进儿童医学中心第十手术室，一台先天性心脏病合并气管狭窄的手术等着他。
躺在手术台上的孩子小极了，一问才知道，还不到2个月，可先天性气管狭窄长达3厘米，好似“一线天”，不仅呼吸窘迫，肺里有痰也出不来，导致反复肺部感染，医院治疗已经花了几万元，小孩可用的抗生素十分有限，也比较昂贵。
不开刀，没活路。
低体重患儿的心脏比鸡蛋还要小，比豆腐还嫩，手术的难度可想而知。这孩子还合并罕见的气管狭窄，手术难度再加一等。
年，国际上最早出现气管成型术报道，用立体裁剪的方法拓宽狭窄的气管，非一般医生敢尝试，这就是徐志伟的绝活，不仅国内有名，全亚洲都有名，新加坡病人“打飞的”找他手术。
年，徐志伟医院，主攻小儿心脏外科，给儿童“修补心脏”。接触气管狭窄，有些偶然。上世纪80年代，小儿先天性心脏病手术在我国刚起步。到年，已调到上海儿童医学中心的徐志伟给一个法洛四联症患儿手术，术后这孩子住院一年，呼吸机就是拔不掉，病情反复，做了各种检查，最后查到气管——先天性气管狭窄。直到今天，这依然是罕见病例。
手术怎么做，当时国内没先例。与家属沟通后，徐志伟顶着巨大的风险开刀了。手术成功。年至今，上海儿童医学中心已累计施行小儿气管成型手术超过例——基本上，国内90%以上气管狭窄的小医院。年至今，该院小儿气管狭窄的手术治疗成功率接近90%。
这是徐志伟的众多绝活之一，十多年了，却也没人跟。一是因为难度大，二是因为医学上要攻克的难题还有很多，顾不过来，用医生的话说，这叫“医学的黑洞”。
“修心”手术正在进行。
这天，徐志伟的门诊还来了一家三口，江西人，孩子5岁。看着一叠检查报告，徐志伟摇摇头，还没开口说话，年轻的妈妈已经开始垂泪。孩子爸爸说：“我们前两年来过，你说没法治，我们心想都过两年了，医学发达了，或许就有救了。”
肺动脉高压、二尖瓣发育反流、肺静脉狭窄……女孩的报告显示她的心脏有6种毛病，好几个还是致命的，这病总称“左心发育不良”。
“能不能做心脏移植？肺移植？我们去找心脏，找肺？”爸爸不死心。
“回家吧。”徐志伟对孩子的父母说。他常不得已要说出这句话，他希望以委婉的方式告诉这个家庭：医学还没到你想要的那一步，你也不要再被“医托”或任何人骗了。在医疗资源依然稀缺的当下，这是一个医生的无奈，也是一个医生的良心。
医生对病人的同情不是用眼泪，而是用心血
很难想象，小儿心脏外科在我国发展，时至今日，一代代大师带领后辈走出先天性心脏病手术的草莽时代，一个个孩子得以获救，但医学技术依然是有边界的，要突破更多的“医学黑洞”。
儿童医学中心小儿心胸外科专家刘锦纷教授，他曾对学生说，小朋友的心脏只有鸽子蛋那么大，我们在那之上所做的手术却可以改变一个孩子的整个人生。
刘锦纷教授对学生说，小朋友的心脏只有鸽子蛋那么大，我们在那之上所做的手术却可以改变一个孩子的整个人生。
几乎每个心脏病小孩都有一段九死一生的经历。有的活下去了，有的中途离场。
这个男孩很小的时候就在儿童医学中心接受了“Fonton”手术，一种复杂的先天性心脏病手术。后来，男孩长大了，医院随访，情况稳定。男孩读书很好，前两年去美国参加国际比赛，长途飞机，舟车劳顿，他的情况变糟糕了。回国不久，男孩去世了。
一直过了很久，男孩的奶奶还会打电话给儿童医学中心的徐志伟，也就是男孩当年的主刀医生，“徐医生，我们是不是看得太晚了？是不是太累了？”奶奶很遗憾，不甘心。
医生说，“Fonton”手术的小孩，约20%将来还是要做心脏移植的，这男孩可能就是那20%中的一员。
那么，怎么甄别出20%的小孩？近年，在儿童医学中心的心脏外科病区，医生在随访CT、彩超等检查计划里新增了1个项目——6分钟步行实验，6分钟的特定步行计划以观察孩子的心脏情况。
在国外，这是收费项目，国内没有这个收费目录，医生说，孩子等不起，就免费给孩子先做起来，医生不够用，于是护士被培训起来，帮助孩子完成这项测试。
看着这些护士、医生的背影，我想到一句话：医生对病人的同情不是用眼泪，而是用心血。
医生说，有的小孩13岁了，已经有自我意识，他知道自己在等一颗心脏。也有的孩子车祸去世，家长同意捐献遗体。“现在人们有这样的意识了，我们要完善遗体捐献，把这部分工作做好，不能有人捐了，我们却说没这个规程，没法开展。”对医生来说，开展小儿心脏移植又是一个新领域，治疗将更进一步。
是呀，治疗永远是多因素的，技术之外，还有*策、社会环境、医疗流程、家庭、费用，各种各样的因素影响着医学的发展与医疗的结果。
我们是有必要重新认识医学。
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