暑期到了，开学即将上高三的赵新（化名）却一点也不轻松，假期除了要上培训班，他还报了自己喜欢的生物夏令营，并在准备一篇有关昆虫的论文。看着瘦瘦高高已经长成大小伙子的赵新，孩子妈备感欣慰。出生不久，赵新被确诊为大动脉转位，是先天性心脏病（以下简称“先心病”）中比较复杂的一种，不到1岁就做了开胸手术，6岁的时候实施了第二次手术，术后健康成长。而像他这样大动脉转位（TGA）的患者，如果在出生两周内发现并手术，只需进行一次手术就可修复，效果最佳。有数据显示，先心病在中国新生儿中的发病率约为7‰～11‰。5岁以下儿童致死性缺陷疾病中，先心病占首位。
摄影：姜蕾
“先心病是先天畸形中最常见的一类，约占各种先天畸形的28%”中国医学科医院小儿心脏外科主任医师罗国华告诉记者，湖北一项历时3年，覆盖全国31个省（区、市），涉及92家医院万名孕妇的调查报告显示，中国胎儿先心病发病率为0.74%，每年新增患者15～20万。目前大陆累计未经治疗的先心病患者在万以上。
先心病从复杂程度上可分为畸形和复杂畸形。从直观呈现上，又可分为紫绀型——表现紫绀为主，嘴唇发乌紫，常见法洛氏四联症占青紫型先心病的50%；还有非紫绀型，也就是没有紫绀表现，常见于房缺、室缺等。临床上常见的先天性心脏病有房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄等，前3种畸形约占心脏病总数的70%～85%。
据罗国华介绍，一般认为，怀孕5～8周是胎儿心脏发育最重要的时期。造成先心病的原因可包括以下几类：遗传因素，如染色体异常、基因突变；物理因素，如电离辐射、X射线；化学物质因素，如除草剂、灭鼠剂、干洗剂、重金属、水处理剂、空气污染物中的二氧化氮、一氧化碳、臭氧、二氧化硫等；不良生活习惯，如酗酒、吸烟与被动吸烟；生物因素，如妊娠早期病*感染、风疹病*、巨细胞病*感染、单纯疱疹病*、柯萨奇病*、微小病*等；药物因素，如抗癫痫药、抗抑郁药、抗高血压药等；心理及疾病因素，如极度的精神刺激或长时间精神刺激、糖尿病、发热性疾病及妊娠期肥胖等。
“如果发现新生儿有呼吸急促、吃奶不好、体重不增这三个表现，医院，看看是不是患有先心病。一般简单畸形多出现以上表现，如再伴随出汗多、反复感冒肺炎、紫绀甚至严重时呼吸衰竭，就很可能有复杂畸形。”医院医院心脏外科主任周更须说，对于先心病患儿，早发现、早诊断、及时治疗至关重要，若能得到及时治疗，大部分简单先心病可以临床治愈。如果新生儿出现反复呼吸道感染、喂养困难、多汗、发育不良、胸痛、晕厥、活动量受限、青紫、烦躁、常有不易安抚的哭闹、心脏有生理性杂音，医院就医。
不过，据周更须介绍，目前国内可供患者选择的有效治疗的医疗机构分布不均，集中在少数城市。对于新生儿危重先心病，国内外治疗水平尚有差距。对于贫困地区的患儿来说，由于简单先心病未及时发现，未及时治疗，延误了治疗时机，治疗费用难以承担；而复杂先心病的治疗目前尚未开展。“简单先心病的治疗费用需3.5万元到6.5万元，复杂先心病常见的几种类型需要花费8万元到10万元，有些更重的要15万元左右。这都是指治疗顺利不出现并发症的情况。对大多数贫困家庭来说，治疗费用难以承受。”周更须对中国青年报·中青在线记者说。
为了资助孤贫先心病患儿的医疗检查及手术治疗，7月11日，招商信诺人寿保险有限公司（以下简称“招商信诺人寿”）与爱佑慈善基金会（以下简称“爱佑”）在北京举行捐赠仪式。截至目前，招商信诺人寿已向爱佑慈善基金会“爱佑童心”医疗救助项目捐赠了50万元善款。
先心病是可以预防的，周更须强调，想要孩子的家庭一定要“有备而生”。那如何做到有备而生呢？罗国华给出了具体建议：要适龄婚育，35岁以上女性怀孕后，胎儿基因异常的风险明显增加；要做好心理准备，戒烟戒酒半年以上；妊娠期要积极预防风疹、流感等病*性疾病，孕妇应尽量避免服用药物，尽量少接触射线、电磁辐射等，避免接触各种有害化学物质；所有胎儿均应进行先心病筛查，其中，在妊娠18周至22周是心脏畸形超声检查最佳时间。
“能帮助一部分孤贫先心病患儿早日获得治疗机会，与我们所践行的企业使命十分一致。诚挚希望通过我们的绵薄之力，让更多的孩子拥有健康幸福的人生。”招商信诺人寿总经理兼首席执行官赖*表示。此次捐款是通过公司捐献和员工“公益健步走”活动募集而来。未来双方还会探索在推动医学研究、公众认知宣教等多方面的合作。爱佑慈善基金会发起的“爱佑童心”项目设立于年，截至年6月，“爱佑童心”项目累计救助患儿超过5万人。“经过10多年发展，‘爱佑童心’项目不断优化升级，除传统救助外，还帮助医院培养人才，提升先心病治疗水平。”爱佑慈善基金会副秘书长李艳平说。
捐赠仪式上，与会者都强调了加强社会公众对先心病认识的必要性。罗国华表示，增强社会公众对先心病认识，有助于早期识别先心病，了解绝大部分先心病是可以治愈的，对一些不能根治的先心病通过治疗可以提高患者的寿命及生命质量，早发现早诊断及时治疗可以挽救更多生命，提高他们的生活质量。
周更须也认为，对医生来说，其神圣职责使其在公益活动中起到不可替代的作用，“挽救的是鲜活的生命，带给家庭健康和温暖，希望更多医生行动起来，培养良好的医德，强化责任心，真正体现救死扶伤的价值。”
小编：张娟
责任编辑：齐征姜蕾
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