贫血性心脏病

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9岁男孩查出心脏病,家人准备签字放弃治疗 [复制链接]

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8月8日,昆明东川的9岁女孩小雨(化名)不幸脑死亡,家属在悲痛之余,将她的一枚心脏、一枚肝脏、两枚肾脏和两枚眼角膜无私捐献,在云南省红十字会协调员的见证下,医院医院(下称医院)完成器官获取。

随后,小雨的心脏被迅速送到了医院的另一间手术室,怦、怦、怦……数小时后,心脏在9岁男孩浩浩(化名)的胸腔内恢复了有力的跳动。这台移植手术也成为云南省开展的首例儿童心脏移植手术。

心脏移植手术正在开展供图

以前从不知孩子患有心脏病

病发时已无法进行常规手术

浩浩来自红河州河口县,他和小雨一样,马上就是四年级的学生。浩浩的母亲刘梅(化名)从未想过,一直活泼好动,爬山、踢球等剧烈运动时也从未有过任何异样的儿子,居然患有心脏病。

7月22日,浩浩突然肚子疼得厉害,并很快出现呼吸困难、全身水肿的症状,甚至连路都走不了,当地医生建议他们赶紧前往昆明就诊。7月25日,浩浩通过救护车转院至医院。

“孩子刚入院时病情已经很严重,经过检查,确诊为先天性心肌致密化不全,全心扩大,二尖瓣大量反流,心衰严重。”医院心胸外科主任、副主任医师闫志国介绍,经过评估,浩浩的情况已经不适合常规心脏手术,最佳治疗方案就是心脏移植。

这消息对刘梅一家来说,简直是晴天霹雳。他们知道,要等一枚合适的心脏有多么困难。

虽然近几年器官捐献数量逐年增加,但缺口仍然巨大,等待移植的患者人数远远超过捐献数量。儿童捐献者就更为稀少,配型成功的概率,更是微乎其微。

“太难了。”回忆起那几天的日子,刘梅眼眶又红了。她说,浩浩因为呼吸困难,非常难受,躺在病床上翻来覆去。作为父母,他们的心情也特别绝望,而浩浩似乎也察觉到了死神的气息。“有一天,儿子问我为什么人死了都要上天堂,我不知道该怎么回答,就问他,你害怕死亡吗,儿子说当然怕,他希望能长到像爸爸妈妈这么大,希望能正常生活、上学。”说到这,刘梅的眼泪忍不住流了下来。

孩子每天被疾病折磨

供体难找家长曾想过放弃

一边是儿子每天被疾病折磨的痛苦,另一边是找到心脏供体的希望渺茫,加上沉重的经济压力,刘梅夫妻俩终于扛不住了,他们找到浩浩的主治医生刘文攀,提出想要放弃。

刘医生自己也是一名7岁孩子的父亲,看着年幼的浩浩,刘文攀不忍心放弃,他劝刘梅再坚持一下,如果经济困难,他帮忙想办法。

刘梅家住在农村,家里除了浩浩外,还有个4岁的小儿子,平时刘梅在家照顾两个儿子以及疾病缠身的老人,丈夫外出打工,艰难支撑着一家的开支。所以,浩浩即使等到了心脏,手术和治疗费用也不是这个贫困的家庭能够承受得起的。

了解这些情况后,刘文攀医生和科室同事开始发动身边的资源,全力帮助浩浩一家。医院申请减免费用,发了朋友圈,联系了慈善机构,找了募捐平台,还自己掏出钱来捐给浩浩,护理费等费用能免则免。在心胸外科的支持下,刘梅一家又坚持了一周。

准备签字放弃治疗时

出现匹配度极高的捐献者

等不到心脏的日子每一秒都很难熬,刘梅一家实在承受不住这个压力,绝望之下,他们决定带儿子回家。8月4日,刘梅再次找到刘文攀医生,决定签下自愿放弃治疗承诺书,就在她准备签字的时候,刘医生的电话响了。

电话那头说,有一个小孩不幸脑死亡,家属希望捐献器官,也就是说,浩浩可能有心脏供体了,让刘医生快去对接工作。

挂掉电话,刘文攀赶紧挡住准备签字的刘梅,告诉她可能有心脏供体了,让她再等等,说完他迅速往楼下跑去,留下难以置信的刘梅愣在原地。

刘文攀赶去确认的捐献者,就是9岁的女孩小雨。7月31日,突如其来的一场意外致使小雨生命垂危,连日的抢救没能将小雨从死神手中抢回,她最终被确认为脑死亡,失去了生的希望。

当小雨一家人笼罩在无比悲痛的情绪中时,医生给他们介绍了能让小雨的生命以另外一种方式延续下去的选择——器官捐献。详细了解器官捐献的相关事宜后,一家人主动表示愿意捐献孩子的全部有用器官。8月4日,小雨从东川转院至医院。

刘文攀从器官捐献协调员以及其他医务人员那里得到了小雨的具体信息,小雨的年龄与浩浩一致,身高体重相差无几,更重要的是,他们的血型也完全一致,一切条件都无比匹配,刘文攀知道,浩浩有救了!

第一次实施儿童心脏移植

医生将步骤在脑海演习数十遍

能在如此短的时间内遇到这么匹配的供体,对浩浩来说简直可以称为奇迹。得知这个消息,刘梅既激动,又担心,激动的是孩子有了生的希望,担心的是手术失败,儿子下不了手术台。

“这时刘医生又鼓励我们,让我们试试,还说手术费会尽量帮我们想办法,让我们别有顾虑。”考虑过后,当天晚上,刘梅给刘文攀医生打了一个电话。“我们决定*一把。”刘梅说,这是儿子活下去的唯一希望,他们希望抓住这一丝希望。

整个捐献过程在云南省红十字会的协调下,顺利地推进。8月8日上午9点左右,医院手术室,器官获取手术顺利实施,小雨的肝脏和肾脏第一时间通过民航绿色通道送往北京和广州,移植给当地的重症患儿,心脏和眼角膜的移植手术则在昆明完成。

心脏顺利获取后,由医生迅速送到医院另一间手术室,这时浩浩已经躺在手术台上,闫志国主任、汪毅主任医师、徐忠能副主任医师、刘文攀主治医师等多位医护人员做好了移植的准备。

因为手术复杂,风险极高,手术之前,每一个步骤都在闫志国等人的脑海里演习了数十遍。“儿童器官移植比较少见,此前云南从未开展过,因为疫情的关系,也没法邀请省外专家前来指导,我们必须自己做。”为保证手术万无一失,闫志国等人做好了充分的术前准备。整个手术过程也如他们预期的一样,十分顺利。

当心脏在浩浩的胸腔里自动复跳的一刻,所有人都无比激动,大家终于松了一口气。这台手术也成为云南省开展的首例儿童心脏移植手术。

昆明9岁女孩

为9岁男孩捐出元压岁钱

8月16日,浩浩靠坐在病床上,精神状态不错,脸色红润,如果不是身上还插着管子、贴着纱布,仅看脸色完全不像刚做完大手术的样子。

刘梅说,现在浩浩已经可以吃饭了,也能慢慢站起来,一切都在向好的方向发展。

浩浩的生命得以延续,对刘梅来说,除了高兴,更多的是感恩。当她知道捐献者也是一名9岁的孩子时,刘梅流着眼泪说,孩子的父母太伟大了。“特别感谢捐献者一家,是他们的无私奉献,才让我们的孩子有了第二次生命。同时也医院的协调员,在他们的努力下实现了捐献,并最终顺利移植。”刘梅说,浩浩此前病情严重,险些失去生命,她对于失去孩子的心痛感同身受,也因此更加感恩。

除了对小雨一家的感恩,医院的帮助。“如果不是医生们一直帮助、鼓励我们,可能我们都放弃了。”术后,浩浩还要长期服用抗排斥药物,医生们又帮他想办法,制定性价比最高的用药方案,加上医保报销和各方力量的帮助,原本每月千元的药费,今后只需要每月四五百元就够,为浩浩一家减轻了经济压力。

与此同时,社会各界的爱心人士,也纷纷向浩浩伸出援手。

昆明小女孩李厚瑾今年同样是9岁,她得知浩浩的事情后,拿出自己攒的元压岁钱,医院捐给了浩浩。

小厚瑾(右一)医院看望浩浩都市时报全媒体记者王柔/摄

此前,刘文攀医生为了帮助浩浩一家,不仅自己捐款,还在

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