北京专治皮肤科医院 https://m-mip.39.net/nk/mipso_4620149.html今天有个家属加我，跟我说他们托的熟人医生让他们把这个孩子放弃，问我如果放弃抱回家养，孩子还有多久的生命。我以为多严重，看报告只是房缺和动导管未闭待观察。我不知道这个医生为什么要跟家属说，这个病不是相对简单的先心病吗？如果他们都要被放弃，那我们在做什么?其实不止我，随便交流发现很多孩子房缺室缺已经康复的家属也曾被这样那样的熟人，或所谓的医生（有时还是自己找的所谓的熟人）劝放弃，甚至说孩子活不过满月，有我觉得挺可笑的，他们哪了解很多事情对他们轻而易举对我们却是很奢望的事，拥有一个属于自己的孩子怎么了?碍着谁了?四肢健全的多少还活不好的呢，小时候不生病未来生大病的也说不准，医生轻易劝放弃本身一次手术就能根治的孩子，那他真该辞去工作，毕竟人都是要死的有什么需要治的，不如回去念念经好了。
放弃远比坚持容易得多，因为放弃只需要你什么都不做，而坚持是你要想尽办法，甚至要为难自己。
我们孩子室缺10MM房缺5MM肺动脉高压重度，出生时早产体重只有3.4斤，四个月手术前称才7.8斤，现在术后一年多了，现在19个月多，目前一切都好。
医学信息对于家属来说是不对称的，有些医生可能也没意识到自己学识的局限性，同样现在信息很发达，随便网上查或者问同病情的家属会发现有些先心病很简单，而且多数先心能有治疗的办法，办法总比困难多。尤其简单先心花费不多，就算不报销全自费几万块就能解决，同时这个先心国家有相关*策帮助，部分地方还是能全部免费。治疗不算困难的事并且孩子预后很好的，我们都该给孩子治疗。如果最好的医生也找了，还是阻挡不了孩子生命的消逝，那起码我们尽力了，没什么遗憾了。
随着国家二孩*策的落地，计划今年生二胎家庭不在少数，但随之而来的问题也越来越多。例如下面的情况。
知道自己怀孕了，无论是对于准妈妈还是她的整个家庭无疑都是值得举家欢庆的事情。准妈妈们在孕育这个宝宝的日日夜夜中，无时不在憧憬着美好的未来，规划着小宝宝日后的人生轨迹。一家人准时的产检、积极准备……孕中期进行排畸检查时突然发现宝宝心脏有问题，一纸报告“先天性心脏病”，犹如晴天霹雳，从天堂下地狱的感觉，顿时一家人被笼罩在乌云下，准妈妈、准奶奶天天以泪洗面，准爸爸、准爷爷焦躁踱步……摆在他们面前的是已经怀到六七个月的宝宝的命运该如何抉择，相当痛苦的经历。
随着胎儿四维超声技术、产前诊断水平的不断提高，越来越多的先天性心血管畸型被提早发现，面对这些先天性心脏病胎儿，他们的命运该往哪走？这个不但是家长的问题，而且还是我们先天心脏病专科医生，产科医生、儿科医生共同的问题。
如何解决？产前诊断→产后诊断→生后先天性心脏病专科医生诊疗的“产前产后一体化诊疗”模式，已是国际公认的先天性心血管畸形的最佳诊疗模式。根据病情、治疗效果制定理性、科学的会诊意见。先天性心脏病专科医生详细向孕妇及家属告知病情及预后；产前诊断中心医生介绍产前诊断（羊水、脐带血穿刺检查）的必要性、优势和局限性；遗传学专业医生分析遗传相关检查及结果；产科医生根据孕妇自身及胎儿因素，给出分娩方式、时间、地点等建议。三方结合孕妇家庭状况，给出最优化的方案，由孕妇及家属作最后决定。针对不同先天性心脏病的疾病特点、手术技术、围术期治疗及远期预后，先天性心脏病专科医生会给出以下四种推荐意见：
一、强烈推荐终止妊娠：
主要针对现阶段确定无治疗方法或治疗效果极差的疾病，此类孕妇终止妊娠宜早不宜迟。
1.存在遗传相关检查异常，明确有不可治疗的病变：如染色体病（比如唐氏儿、威廉综合征），明确意义的基因突变等
2.同时合并多器官严重畸形
3.短期内快速生长并大量心包积液，界限不清，考虑恶性心脏肿瘤，或基底与心肌组织大面积相连的心脏肿瘤
二、推荐终止妊娠：
主要针对现阶段有治疗方法，但需经历多次手术、巨大花费、远期预后不确定的疾病。
1.严重心律失常，影响远期生存质量：如先天性III°房室传导阻滞
2.无法行解剖矫治还原双心室循环的先心病
3.左心发育不良综合征
4.严重瓣膜病变
5.严重肺血管发育不良
6.严重心功能衰竭合并胎儿水肿
三、推荐保留：
主要针对现阶段有确切的治疗方法，远期预后较好，但需花费较大的疾病。
1.完全性大动脉转位
2.右室双出口
3.肺血管发育良好的肺动脉闭锁
4.肺血管发育不良的法洛四联症
5.完全性肺静脉异位引流
6.主动脉缩窄
7.完全性房室间隔缺损
四、强烈推荐保留
主要针对有确切治疗方法，花费低，远期预后良好的疾病。
1.手术风险低、可手术治愈的先心病：如室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、单心房、肺血管发育良好的法洛四联症、肺动脉瓣狭窄
2.非恶性心律失常：如频发室上性早搏
3.功能正常的变异结构：如永存左上腔静脉、右位主动脉弓等
4.血管环：绝大多数终身无症状，个别需要手术治疗，手术效果及远期预后良好。
五、胎儿期正常而生后自然消退的正常解剖结构
1.动脉导管（动脉导管未闭）：属于胎儿期正常解剖结构，生后一般2-3周自行闭合。
2.卵圆孔（卵圆孔未闭）：属于胎儿期正常解剖结构，多于生后1年内自动闭合。
对于选择保留胎儿的家庭，一定要做好随访工作。对于复杂先心病胎儿，建议在具备先心病内、医院出生，或生医院，使胎儿生后得到及时、必要的治疗。对于简单先心病胎儿，给出随访时间表及初步手术时机，医院的“先心病专科门诊”随访。
（以上资料部分来源于网络）
欢迎各位
