01“我的心脏和我的脑子都是坏的。”“在我小的时候，同学都把我当做异类，老师也觉得我像个怪物。那个年代生来就有病的人就被人看做是前生做了恶，这辈子是用来偿还的。”“还好中国不是斯巴达，不然我一生下来就该被扔下悬崖。”“我被身边的人孤立，没有朋友，甚至家人。大家都可以欺负我，因为我不敢反抗，这肉体也令我不敢反抗。”“他们用泥巴扔到我的脸上，仿佛这样就可以洗去的我的罪恶。”“我常坐在教室门口的台阶上，同学们在那棵繁盛的梧桐树下，撑开皮筋，‘马兰开花二十一……’他们追逐打闹着，磕磕绊绊的快乐着。我想，那是我可能一辈子都将不被赐予的喜悦。”“我啊，也没什么大不了，只是艾森格曼综合征罢了。从初中毕业后家里就不敢让我出去，在连着三年都吐血。能怎样，接受就好了，毕竟没得治。”“和谈了六年的女朋友分手了，毕竟自己这个情况，有今天没明日的，不敢耽误姑娘的大好年华。先天性室间隔缺陷、重度心力衰竭、心功能四级、重度肺动脉高压、法洛氏四联症。心这么坏，怎敢奢求？”“今年33岁了，房缺，刚生完三胎一个月。小时候家里穷不敢做手术，结婚了忙着生孩子照顾家庭也不敢耽误。挺怕孩子没生下来我就死了的。”“做手术那天，主任说我可能下不来手术台。但我扛了。却因为找工作而扛不住了，不敢去面对未来，毕竟身怀漏洞的人怎能被接受？每天大把的流眼泪，想逃避。我不仅有先心病，还有抑郁症。”02很多人对先天性心脏病的了解可能仅仅基于在一个名为《人间世》的医疗纪录片中，一位名吴莹的女士。25岁患有严重先天性心脏病伴重度肺动脉高压且曾两次流产的吴莹。剖腹产生下儿子，却在生子后第八天，因为血氧饱和度降到了59%，以及肺部出现严重感染去世。从未真真正正的看过它儿子一眼。而身患先天性心脏病，以命换命的又不止吴莹一人。而身患先天性心脏病的，又不止吴莹一人。当一些人身披着“动脉导管未闭”、“肺动脉高压”、“房缺”、“室缺”“、肺动脉狭窄”、“艾森格曼综合症”、“功能性单心室”、“扩心病”等等这一个个干冷枯燥的标签。对外人来讲只能靠着百度搞清含义的词语，而对病中人来讲，却是这辈子要担起的痛。“当群里来了新人，先发一张心脏彩超的检查报告，一般检查结果的字数越多，就会被称为‘战斗机’，然后大家一起哈哈哈哈哈”“能笑几天是几天喽，只是生病了，又不是不能活着了。”很高兴他们能有如此乐观的心态去面对生活，接受自己。却不知他们曾在背后挣扎过多少次，拧巴过多少次。03“我曾怨天怨地，怨父母，问他们为何要把如此残疾的我生下来。问天为何只有我要承担如此的痛。我躲在狭小黑暗的空间里，不愿出去见人，不想接受自己，觉得生活无望，像自己这种废物可以直接去死掉。抑郁症慢慢侵袭我，我甚至是快乐的。这样就不用知道自己到底是病了，还是真的废物了。”“我好讨厌自己的身体啊，它是丑陋的，是我在这世间的阻遏。我一刀一刀的划向它，却于事无补。”先天性心脏病的人从幼时就便深知自己和他人的不同。幼时的行动处处被局限，只能看着别人享受乐趣，摸着自己高兀的胸骨。长大接受世界，发现自己的渺小和不同。面临着这个世界的排挤和对未来对担忧焦虑。总是因为先天性心脏病对自己设限，不能正常找工作，不能勇敢的去爱人。内心深度自卑到觉得自己什么都不配。甚至对自己充满了厌恶。毕竟不是所有的身体带有部分残疾的人都是史铁生和霍金。也不知他们二者是否也曾对自身充满怀疑。后来呀，时间总是有情的。*也说过，“皮囊坏了，便用思想来填补。”艾森格曼综合征的正正开始写起了小说，她去努力的创建自己的世界，且小有起色。扩心病换心的笑笑乐呵的享受每一天，怀着“每次都是最后一次”的想法去体验快乐。争取活到医疗科技再发达一点的明天。房缺的生三胎的姐姐在婆婆的照顾下做了微创手术，她的三个孩子都很健康。房缺的小四虽然错过了可微创手术的时期，做了开胸手术，换了心脏瓣膜，补了缺口。带着二十多厘米的疤痕去继续生活。而小周，也带着比正常人两倍大的心脏启程，开始去体验磕磕绊绊的生命。没人知道他们曾在修补身体和整理思想的过程中经历了多少苦痛。虽说天将降大任，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤。但也是人，并非神。满怀不为人知的焦虑和恐惧，整装待发。不因为先天性心脏病和抑郁症为自己设限，不因任何的岁月年华而为自己设限。哭着，笑着。毕竟，我们都有光年的未来。预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇
